4ยช Biennale dei Giovani Fotografi Italiani
20 settembre - 16 novembre 2014
Peggy Ickenroth
SUZANNE - VIVERE CON LA SINDROME DI PRADER - WILLI
Suzanne è una ragazza di 12 anni affetta dalla sindrome di Prader-Willi. Si tratta di una malattia genetica rara i cui sintomi si presentano fin dalla prima infanzia e sono dovuti principalmente a disturbi ormonali che causano una preoccupante obesità in adolescenza oltre a eccessi di collera, violente escandescenze e comportamento ossessivo-compulsivo. Tutta la vita della famiglia olandese è profondamente condizionata dal dover convivere con la malattia. La madre di Suzanne soffre per la solitudine e l’incomprensione di coloro che non conoscono le necessità dei malati di questa patologia. Spesso, infatti, non è immediatamente percepibile che Suzanne sia malata e i suoi sembrano capricci di una ragazzina viziata. Ma nel quotidiano (a casa, a scuola) tutto diventa evidente e la ricerca di normalità, per essere uguale agli altri, è una battaglia che la famiglia intera vive sempre in prima linea. Lo scopo del lavoro è quello di mostrare una realtà poco conosciuta, invitando tutti a una maggiore tolleranza verso chi è costretto a vivere in modo differente.
 
Biografia

Nata nel 1986 a Kerkrade (Olanda), vive a Figline Valdarno. E’ laureata in Arti Visive con la specializzazione in Fotografia presso la Libera Accademia di Belle Arti di Firenze (L.A.B.A.). Dopo uno stage presso il curatore Lorenzo Bruni, dal 2010 al 2013 è assistente della fotografa di moda Azzurra Piccardi. Dal 2014 è fotografa e videomaker freelance. Da sempre affascinata dalle persone che vivono al di fuori della cosiddetta normalità, si sforza nei suoi lavori di comprendere e scoprire la straordinaria ricchezza che si cela nella diversità.